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  • Jérémy et Grégoire

     Jérémy et Grégoire

    Jérémy et Grégoire ont 9 ans et ils sont jumeaux. L’un est handicapé et l’autre pas. Pour Jérémy, peu après sa naissance, le verdict a été sans appel : il ne marchera jamais. Mais ses parents n’ont jamais renoncé et Jérémy est sur le point de partir en Espagne afin de bénéficier d’une opération qui va peut-être lui permettre de marcher...

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    le 12 Mars 11 à 16h13
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    est-ce kil marche seul maintenant?ou c'est-il fait operé?
     
    le 12 Mars 11 à 16h31
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    ce que je trouve anormal et dégueulasse c'est que la famille doit elle même trouver les fonds pour l'opération et aller en Espagne !!je n'ai rien contre les petits africains mais pourquoi notre cher et beau pays fait-il venir des petits africains pour les opérer du coeur ou autre ??? je trouve cela anormal qu'une famille française doit faire cette démarche !!
    c'est hallucinant !!
     
    le 12 Mars 11 à 16h38
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    trés touché par le petit jeremy j'aimarais avoir de ses nouvelles, comment va til?
     
    le 12 Mars 11 à 16h44
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    je voudrai savoir si il est possible d'avoir les coordonnées de Gwenaëlle qui été dans le reportage étant moi même en situation de handicap elle a travaille dans le centre ou j'étais a l'époque et puis lui demande des nouvelle de jeremy j'ai été très émue par ce reportage
     
    le 12 Mars 11 à 22h59
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    Bonjour, je suis la maman de Jérémy. Il s'est fait opérer le 18 janvier dernier. Il va bien, on constate déjà une amélioration au niveau du pied. Mais il faut patienter car les résultats seront progressifs. Entre 3 et 6 mois, voire un an. Mais on constate déjà une meilleure position du pied et du genou.
    Merci

    Jérémy s'est donc fait opérer le 18 janvier dernier. Je suis déçue de voir des commentaires comme le votre. Croyez vous vraiment que nous serions allés en Espagne le faire opérer si l'opération était réalisée en France ???????? Un seul chirurgien pratique la myoténofasciotomie en Europe et qqs uns en Russie puisque cette méthode vient de là bas. Alors je vous en prie, avant d'avancer des commentaires comme le votre, il faut se renseigner ! 3 opérations sont prévues au cours de la croissance de Jérémy, ce qui veut dire un coût de 15000 euros. Je pense que si elle était réalisable en France, on aurait pas hésité...
    Seulement on a pas eu le choix.....

    Jérémy ne marche pas encore. Il faut patienter. Et même s'il trouve un peu le temps long, il sait que c'est pour son bien.
    Le chirurgien a dit aux journalistes qu'ils pouvaient revenir dans 6 mois, et que Jérémy se déplacerait seul, on croise les doigts !!!
    Pour les coordonnées de Gwenaëlle, je vous les donnerai. Envoyez moi un mail : fagreje@wanadoo.fr Merci
     
    le 13 Mars 11 à 11h29
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    Bonjour Franckie,

    J'ai été très touchée hier en regardant l'émission car nos situations sont très similaires. Maman de jumeaux de 3 ans avec un handicapé et l'autre pas. Mon Alexandre, qui a une paralysie cérébrale, est moins touché que Jérémy car seule sa jambe gauche est hypertonique. Pour l'instant, nous essayons les toxines botuliques, mais ça ne fonctionne pas tellement. L'orthopédiste m'a vaguement parlé de la myoténofasciotomie, mais sans rentrer dans les détails. J'ai donc appris grâce au reportage sur Jérémy qu'il fallait aller en Espagne. Ce sera peut notre tour un jour...

    Je souhaite beaucoup de courage a Jérémy, mais aussi a Grégoire, car c'est difficile de se sentir bien quand son jumeau ne peut pas faire ce qu'il veut. Et a Fanny qui elle aussi à l'air de prendre bien soin de ses frères.
    Et plein de bisous à ces 3 enfants adorables !
     
    le 13 Mars 11 à 12h30
    Edition
     
    Bonjour Franckie,

    Vous avez fait un "joli" témoignage d'amour face à une maladie qui reste bien inconnue. Je voulais juste vous témoigner tout mon soutien.
    Le reportage est fait d'une façon bizarre et cette partie du mesage s'adresse à l'équipe de M6. Ayez donc un côté plus "humain" et moins catastrophe, voyeur et répétitif....
    Il existe des associations qui peuvent nous aider et vous n'en avez même pas parlé...
    Edité le 13/03/2011 à 12:43
     
    le 13 Mars 11 à 15h32
    Edition
     
    Bonjour Anonyme et teskate,
    Je comprends votre colère contre le système médical français mais un peu moins contre l'émission. C'est vrai que le sujet a été traité en surface et pas en profondeur avec nom d'associations, détails médicaux etc. Mais je pense que c'est un choix. Le but de "C'est ma vie" n'est pas pas le même que le "Magasine de la santé". Ici, on ouvre juste la porte de plusieurs maisons et on y regarde le quotidien des familles.
    Ici, on y a vu un enfant triste derrière sa fenêtre qui voulait jouer au foot avec son jumeau, et ce même jumeau culpabilisant d'être en bonne santé. J'ai justement trouvé l'émission humaine car les frères et sœurs n'ont pas été oublié. La camera n'était pas uniquement été tournée vers Jérémy...
    Je pense aussi qu'avec des enfants handicapés, nous sommes en relation avec bon nombre de médecins, chirurgiens et autres, pendant toute leur enfance. Ce sont ces personnes qui sont censés nous informés sur les thérapies et les opérations, pas la TV !
     
    le 13 Mars 11 à 20h21
    Edition
     
    Je me rends compte que mon fils est suivi par de bons médecins faisant parti d'un réseau complet et interactif, mais j'ai bien l'impression que tous les enfants n'ont pas la même chance et le même suivi selon le département ou on habite. Et c'est bien dommage.

    Pour ce qui est du magazine de la santé, pourquoi pas leur soumettre l'idée ? Ce serait très utile, c'est évident !
     
    le 13 Mars 11 à 20h44
    Edition
     
    Bonjour,
    Je me permets de vous envoyé un message, concernant grégoire et jérémy, devant votre reportage j'ai versé plusieurs larmes. votre situation ressemblre fortement a la mienne ou plutôt à celle de Grégoire, je suis jumelle et ma soeur et handicapée.Tout comme vos jumeaux nous avons eu des problèmes a la naissance, et le sujet reste toujours douloureux auprès de mes parents. Et on se pose toujours les même question récurrentes, pourquoi un et pas l'autre.Moi même j'ai culpabilisé pendant des années de voir ma soeur handicapée, mais je pense que maintenant, que la plus belle chose qui me soit arrivé c'est la leçon de vie que j'ai appris grâce a elle. Nous vivons des moments difficile, mais tous s'efface lorsque leur sourire si honnête s'éclair. Dans vous j'ai vu ma maman et mon papa si attentionnée, ma maman à d'ailleurs le même petit rituel que vous madame, "on appel sa chez nous essuyer la bavouse"lol. J'ai un frère ainé qui à joué le même rôle que votre fille. En tout cas Grégoire en grandissant ne doit pas se culpabiliser et s'empêcher de faire des choses pour son frère, car comme lui nous vivons a travers notre jumeau et avons se manque de partage, avec l'autre.
    Voilà, je voulais vous témoigné toute ma compation auprès de vous, votre famille et belle et soudé, continué dans se sens car vous comme nous avons de la chance finalement de connaître cela, même si ce n'est pas tout les jours facile.
    Cordialement
     
    le 13 Mars 11 à 21h29
    Edition
     
    Bonsoir, Merci à tous pr vos messages de soutien. Pour "Anonyme", en fait ce sont les journalistes de M6 qui ns ont contacté pr réaliser l'émission suite à un article paru dans un journal local. Au départ, on a hésité, puis on s'est dit que cela pouvait faire avancer la sécu (on peut tjs rêver), que les médecins qui nous ont pris pr des huluberlus puissent constater ce qu'est la myoténofasciotomie mais aussi pour que des parents ignorant cette méthode puissent la découvrir. Et cela c'est chose faite puisque plusieurs familles nous ont déjà contacté. Moi, ca m'aurait plu de connaître le pr Nazarov plus tôt ! Le nom des associations apparait dans le générique, mais de façon très rapide,il est vrai !

    Pour sarah270382, merci pour votre message, il m'a bouleversé. c'est vrai que ce n'est pas toujours évident de penser à la détresse de Grégoire et comme c'est un garçon assez réservé, il est rare qu'il s'exprime sur ce sujet. Merci de votre soutien.
     
    le 13 Mars 11 à 22h24
    Edition
     
    Bonsoir,
    Comme beaucoup de personnes votre histoire m'a beaucoup touchée. J'espère que cette opération portera ses fruits, en attendant, chaque petite victoire est source d'espoir
    La détermination et la force de votre famille font j'en suis sûr, avancer Jérémy à grand pas.
    Pour moi qui ai choisi d'être monitrice éducatrice afin de travailler dans un IME, votre témoignage ne fait que renforcer mon envie d'aider ces enfants. Car c'est pour voir des sourires et des progrès comme ceux de Jérémy que j'ai décidé d'exercer ce "métier".

    Je vous souhaite de garder la même détermination et à Jérémy la même patience pour continuer d'y croire.
     
    le 14 Mars 11 à 11h47
    Edition
     
    Bonjour,

    J'ai vu le reportage sur le problème de votre fils et j'ai été très interessée.
    Le mien n'a pas 9 ans, mais 50, et l'hémorragie cérébrale et la substance blanche de toucher, n'est pas de naissance, mais d'un accident de moto. Néanmoins, je retrouve dans les gestes spatiques de votre fils, ceux du mien.
    Actuellement il est placé en M.A.S, il parle très mal, la toxine botulique a fonctionne sur son bras droit, mais ce sont encore des
    gestes saccades. D'autres muscles aussi sont spatiques......
    J'ai noté, ce que j'ai pu trouvé dans les messages qui vous ont été envoyés, le nom de l'opération, le nom du médecin, mais vous serait-il possible de m'en dire plus.
    Je vais le voir mercreci, je suis au nord de paris et lui actuellement dans le gers, et je doit voir le medecin qui dirige cet institution, je vais lui donner tous les renseignements que je pourrais récolter.
    Je vous souhaite à vous et à votre famille beaucoup de courage, car tant que l'on n'est pas concerné, on ne sait pas ce que c'est.
    Amicalement
     
    le 14 Mars 11 à 13h28
    Edition
     
    Bonjour,
    Je suis la maman d'un enfant IMC de 13 ans, récemment opéré par le Dr Nazarov. Nous sommes plus que satisfaits de l'opération. Je suis entièrement d'accord avec Anonyme. Mon expérience me conduit au même constat. Je pense que nous sommes en France, concernant les enfants lésés cérébraux, dans une situation scandaleuse. Nous devons aller chercher les techniques efficaces à l'étranger, et chaque famille doit alors payer plusieurs dizaines de milliers d'euros pour donner une chance à son enfant. Quand allons-nous enfin nous révolter?
     
    le 14 Mars 11 à 17h12
    Edition
     
    Bonsoir,

    Avec les noms que j'ai pu releve sur le forum, j'ai trouve tout ce que j'avais besoin.

    bon courage à tous
     
     
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