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Emission du dimanche 10 janvier 2010 20:40
Comment vivre quand on a perdu la mémoire ?
Il arrive à tout le monde de perdre ses clefs ou d'égarer un papier, mais dans certains cas rares, la mémoire ne se contente pas de jouer un tour pendable, elle disparaît complètement. La maladie d'Alzheimer touche près de 8000 personnes âgées de moins de 60 ans en France, mais les traumatismes crâniens et les accidents vasculaires cérébraux provoquent également des pertes de mémoire. Le reportage suit le quotidien de plusieurs personnes, Fabienne, frappée par la maladie à 38 ans, Claudine, à Bergerac, ou encore Jean-Marie, et montre les répercussions sur leur vie quotidienne et celle de leurs proches. Comment se déroulent leurs journées, lorsqu'ils ne se souviennent pas des conversations, des gens qu'ils ont croisés ou des simples tâches de la vie domestique ? La science peut-elle les guérir ?
Date de rediffusion de l'émission :
Dernière diffusion le mercredi 13 janvier 2010 à 00:50Informations complémentaires
1/ VIVRE AVEC ALZHEIMER A MOINS DE 60 ANS
La maladie d'Alzheimer touche près d’1 million de personnes en France.
• 225 000 nouveaux cas par an.
• 1,2 million de malades d’ici 2020.
• Parmi les 32 000 français de moins de 60 ans atteints, 8 000 ont été diagnostiqués « affection de longue durée » (ALD).
• 70 % des malades vivent à domicile, assistés généralement par un membre de leur famille.
• Le coût est de 10 000 € par an en moyenne par an pour un malade à domicile et 15 000 € pour un malade en établissement.
Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012
Le gouvernement français a mis en place un plan de 5 ans de lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, pour améliorer la prise en en charge des patients et la qualité de vie de leur entourage.
http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/
Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer Jeunes
Mieux prendre en charge les personnes prématurément atteintes de la maladie d'Alzheimer, c’est l’une des priorités du plan Alzheimer.
Le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, basé à Lille, développe les connaissances dans ce domaine et organise la prise en charge des malades jeunes.
http://www.centre-alzheimer-jeunes.com/
Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR)
CHRU de Lille
Hôpital Roger Salengro
Rue du Professeur Emile Laine
59037 LILLE Cedex
Tél. : 03 20 44 60 21
ASSOCIATIONS
ASSOCIATION FRANCE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES
C’est la seule association reconnue d'utilité publique. Depuis 1985, elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l'opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
http://www.francealzheimer.org/
Tél. : 811 112 112 (numéro national)
21 boulevard Montmartre
75002 PARIS
Tél. : 01 42 97 52 41
Email : contact@francealzheimer.org
FONDATION MEDERIC ALZHEIMER
Reconnue d'utilité publique, la Fondation se consacre à ceux qui s’occupent des malades, qu'ils soient de la famille, bénévoles ou professionnels. Elle favorise et valorise les solutions concrètes d'aide et les recherches en sciences sociales.
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/
30 rue de Prony
75017 PARIS
Tél. : 01 56 791 791
Email : fondation@med-alz.org
ASSOCIATION ALZHEIMER PARIS FAMILLES
Cette association fournit des services aux malades et à leurs proches : formation psychoéducative (pour les aidants), rencontres musicales, cafés-rencontres, etc. Le site donne aussi des adresse utiles à Paris.
http://www.alzheimer-paris.org/
10 rue Robert Fleury
75015 PARIS
Tél. : 01 46 47 79 61
Email : contact@alzheimer-paris.org
FAMILLES EN ALZHEIMER
Cette association de familles se mobilise pour le droit des malades de vivre à domicile et pour le soutien à leur entourage. Renseignements et témoignages sur le site.
http://www.familles-en-alzheimer.fr/
La Baume Bleue - Quartier Saint Jaume
83640 PLAN D'AUPS SAINTE BAUME
INSTITUT BAULIEU
Créé par le Professeur Etienne-Emile Baulieu, cet institut finance des recherches pour retarder la dépendance des personnes âgées et corriger les facteurs qui causent ou accélèrent les affections du système neurologique, comme la maladie d’Alzheimer.
http://institut-baulieu.org/
Institut Professeur Baulieu
Bâtiment Pincus
80 rue du Général Leclerc
94270 LE KREMLIN BICETRE
Tél. : 01 49 59 18 84
LA VIE SANS OUBLI
Fabienne PIEL, filmée dans notre reportage, a créé cette association pour les jeunes malades d’Alzheimer.
Les Chanterelles
Quartier Saint Ferréol
84500 BOLLENE
laviesansoubli.org
laviesansoubli@orange.fr
LIEU DE TOURNAGE
Notre reportage a été tourné au CHRU de Lille, Hôpital Roger Salengro,
dans le service du Professeur Florence PASQUIER.
Clinique neurologique et Centre de la mémoire
Rue du Professeur Emile Laine
59037 LILLE Cedex
Tél. : 03 20 44 60 21
Le site d'informations médicales Doctissimo consacre un dossier très complet à la maladie d'Alzheimer, ses causes, ses symptômes, ses facteurs de risque, le dépistage et la prise en charge des malades. Un forum très actif permet aux familles des malades de communiquer et de se soutenir dans cette épreuve.
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/alzheimer.htm
2/ COMMENT VIVRE SANS MEMOIRE ?
Perdre la mémoire, ça peut arriver à tout le monde, suite à un choc, un accident ou un problème médical. Selon le Ministère de la Santé, 150.000 personnes sont touchées chaque année en France par un traumatisme crânien. Les traumatismes crâniens sont la principale cause de mortalité et de handicap sévère avant 45 ans. A eux seuls, les accidents de la route provoquent 5000 cas par an de traumatismes crâniens graves.
130.000 Français sont victimes chaque année d’un AVC (accident vasculaire cérébral). La moitié d’entre eux en garderont des séquelles. 300.000 anciennes victimes d’AVC présentent aujourd’hui un handicap sérieux.
Attention ! Le moindre choc à la tête doit être pris au sérieux, car il peut avoir provoqué un traumatisme crânien léger, dont les séquelles risquent d’apparaître à plus ou moins long terme (maux de tête, sautes d’humeur, fatigue. Pour en savoir plus : http://www.traumacranien.org/gem/ftc/adultes.pdf
ASSOCIATIONS, STRUCTURES D’ACCUEIL ET D’INFORMATION
UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE TRAUMATISES CRANIENS L’UNAFTC regroupe 50 associations de familles de traumatisés crâniens et 30 établissements et services spécifiques aux traumatisés crâniens. Elle défend les intérêts matériels et moraux des victimes du traumatisme crânien et de leurs familles.
http://www.traumacranien.org/
32 rue de la Colonie
75013 PARIS
Tél. : 01 53 80 66 03
Email : unaftc@wanadoo.fr
FRANCE TRAUMATISME CRANIEN
Cette association nationale a pour objectif l’amélioration de l’accompagnement du traumatisé crânien et de sa famille, les moyens choisis étant l’information, la formation et la recherche.
http://www.francetraumatismecranien.fr/
Hôpital National de Saint-Maurice
14, rue du Val d’Osne
94415 SAINT-MAURICE Cedex
Tél : 01 43 96 64 66
Email : francetraumatismecranien@yahoo.fr
FEDERATION France AVC
7 avenue Pierre Semard
01000 BOURG EN BRESSE
Tél. 04 74 21 94 58
http://www.franceavc.com
CENTRE MEDICAL ET PEDAGOGIQUE POUR ADOLESCENTS DE NEUFMOUTIERS-EN-BRIE
Cet établissement prend en charge des adolescents malades ou récemment opérés, dont des traumatisés crâniens.
19 rue Docteur Lardanchet
77610 NEUFMOUTIERS-EN-BRIE
Tél. : 01 64 42 46 46
Email : cmpa.neufmoutiers@fsef.net
CENTRE RESSOURCES POUR LESES CEREBRAUX
Comme les autres Centres Ressources de France, ce centre aide les personnes cérébro-lésées à se soigner et surtout à se reconstruire, en les soutenant dans leurs relations avec la sphère familiale, privée et professionnelle. Il prend en compte la spécificité des troubles liés au traumatisme crânien.
http://www.crlc-cmudd.org/
11 rue Emile Zola
38100 GRENOBLE
Tél. : 04 76 43 44 44
BIBLIOGRAPHIE
- « J'ai peur d'oublier », de Fabienne Piel et Isabelle Léouffre, Michel Lafon, 2009.
- « Annie, te souviens-tu… », de Léo Bardon et Sophie Blandinières, Michel Lafon, 2009.
- « Vivre avec un traumatisme crânien : Paroles de blessés, paroles de familles », de l’UNAFTC, Fabrègue imprimeur, 2006.
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